שיתוק מוחין הוא שיתוק שנגרם כתוצאה מפגיעה במח, בדרך כלל בעקבות כשל בסיפוק חמצן למח בזמן ההיריון או בלידה. שיתוק מוחין יכול לגרום למגוון של לקויות ונכויות, הן גופניות והן שכליות. אצל כל ילד, התמונה הקלינית נראית אחרת, בהתאם לסוג הפגיעה המוחין, האזורים במוח שנפגעו, ומשך הזמן שהמח לא היה מחומצן.
לכן, ישנם נכי שיתוק מוחין עם נכויות קשות יותר וקלות יותר. השיתוק יכול להתבטא בפגיעה בגפיים, בעיות של הגוף, ורפלקסים סטריאוטיפיים. חלק מהנכים נזקקים לאביזרים תומכים כדי שיוכלו לנוע, כמו קביים או כסאות גלגלים.
רובם עוברים בילדותם סדרות של ניתוחים על מנת לייצב את עמוד השדרה ולאפשר תנועה. אצל חלק מהילדים, השיתוק מתבטא גם בפגיעה מוחית. חלקם בעלי אינטליגנציה תקינה, חלקם סובלים מלקויות למידה קשות, וחלקם בעלי רמות כאלה ואחרות של פיגור.
כל הילדים הסובלים משיתוק מוחין זקוקים למגוון של טיפולים וסיוע כדי להגיע לרמה הגבוה ביותר של תפקוד לה הם מסוגלים. על פי חוק, ילדים ומבוגרים הסובלים משיתוק מוחין זכאים לסיוע מהמדינה, ברמה הכלכלית והתפקודית.
הזכות הבסיסית להבין את היקף המחלה ומרכיביה
רבים מההורים לילדים בעלי שיתוק מוחין מדברים על זכותם הבסיסית לדעת הכל על מצבו של הילד. חוק זכויות החולה קובע כי על הרופאים ומהטפלים לידע את החולה, או את האפוטרופוס, על מצבו, על הטיפולים האפשריים, על הצפי השיקומי וכו'. זכותו של המטופל להחליט באילו טיפולים הוא מעוניין, ובאיזה לא.
זכויות בביטוח לאומי
ילדים הסובלים משיתוק מוחין הם ילדים נכים, ולכן הם זכאים לקצבת נכות (או שהוריהם זכאים לקצבת ילד נכה). כדי לקבל את הקצבה, יש לפנות לביטוח לאומי, למלא טופס תביעה ולהגיש את כל המסמכים הרפואיים, המעידים על מצבו של המטופל, וכן על הצפי לטיפולים אותם יצטרך לעבור בעתיד.
את התביעה אפשר להגיש כשהתינוק הפגוע מגיע לגיל שלושה חודשים. בביטוח לאומי תתכנס ועדה רפואית שתבדוק את מסמכי הילד, תיפגש עם המטופל והמשפחה, ולעתים אף יערכו בדיקות רפואיות נוספות. בשיתוק מוחין קל, כאשר הפגיעה ביכולת התפקוד ובעצמאות אינה ודאית, לא בהכרח תאושר קצבת נכות.
במקרים קשים יותר, כאשר ברור לעין שמדובר בנכות קשה שתצריך סיוע וטיפולים מסייביים, מאשרת הועדה הרפואית נכות בסיסית, כדי שהורי הילד יוכלו לקבל סיוע מיידי, ובהמשך מבצעת בירור מקיף יותר על מנת לקבוע אחוזי נכות מדוייקים.
החל מגיל שלוש, ניתן לתבוע מהביטוח הלאומי קצבת ניידות. זוהי קצבה שמטרתה לסייע במימון הסעה, רכב מתאים ונסיעות לצורך טיפולים עבור הילדים. ההורים נדרשים לעבור עם הילד ועדה רפואית נוספת, שמטרתה לבדוק את כושר הניידות והצרכים של הילד בתחום זה באופן ספציפי.
עם הזכאות לקצבת ניידות, מקבל הילד גם תג נכה לרכב, ויתכן גם סיוע ברכישת רכב מתאים הכולל אביזרים לפי הצורך. תג נכה לרכב מאפשר חנייה במקומות אסורים, חנייה ללא תשלום באזורים עירוניים, והנחה של כ-1000 ש"ח באגרת הרישוי לרכב.
זכויות במשרד הבריאות ובקופות החולים
כאשר הילד זקוק למכשירים רפואיים והתאמות מיוחדות בתוך הבית, הוא זכאי להשתתפות בהוצאות מטעם משרד הבריאות. ההשתתפות כוללת מימון של סדים, קביים, כסאות גלגלים, וכן התאמת והנגשת בית המשפחה לנכה, והתאמת המסגרת החינוכית לצרכים הפיזיים של הילד.
ילד הסובל משיתוק מוחין מוכר באופן אוטמטי כנכה סומטי, ולכן הוא זכאי לטיפול רב מקצועי במכונים להתפתחות הילד, עד הגיעו לגיל 18. כל זאת, בחינם, וללא השתתפות עצמית. המחוייבות של קופת החולים נשמרת, גם אם הילד מקבל טיפולים נוספים במוסד בו הוא שוהה.
