השם רטיניטיס פיגמנטוזה (RP) מגדיר אוסף של מחלות אשר המשותף להן הינו פגיעה ברשתית העלולה להוביל בסופו של דבר לעיוורון תמידי. רטיניטיס פיגמנטוזה הינה מחלה תורשתית הניתנת לאיבחון בתקופת הילדות המוקדמת, נמצאו מעל ל100 גנים אשר פגיעה בהם עלולה לגרום להתפרצות מחלה זו. המחלה גורמת להתנוונות של תאי הקולטנים ברשתית אשר תפקידם הינו לקלוט את האור ולהפכו לזרם חשמלי. התנוונות זו מובילה לצימצום שדה הראייה ובהמשך לעיוורון. מחלת רטיניטיס פיגמנטוזה הינה מחלה נדירה- שכיחותה עומדת על 25 חולים מתוך 100,000 איש ונחלקת באופן שווה בין גברים לנשים.
הסימפטומים העיקריים
חולי רטיניטיס פיגמנטוזה רבים מדווחים בתחילת התהליך על אובדן היכולת לראות בלילה. בהמשך מדווחים החולים על צימצום שדה הראייה ההיקפי, חלקם מתארים זאת כראייה מתוך צינור עד עיוורון מוחלט. חולים רבים מגיעים לרופא עיניים כאשר המחלה נמצאת בשלב מתקדם ויכולת הטיפול בה מצומצמת. לא ידוע על טיפול אפקטיבי אך נמצא כי נטילת ויטמין A והמנעות מויטמין E יכולים לעזור למנוע את התפתחות המחלה.
דירוג חומרת המחלה
רטיניטיס פיגמנטוזה נחלקת לשלוש קבוצות על פי כמות המערכות בגוף הנפגעות כתוצאה מן המחלה:
- רטיניטיס פיגמנטוזה פשוטה- במקרים אלו נפגעת מערכת הראייה בלבד.
- רטיניטיס פיגמנטוזה סינדרומטית- במקרים אלו נפגעת מערכת נוספת למערכת הראייה לדוגמא מערכת השמיעה.
- רטיניטיס פיגמנטוזה סיסטמית- במקרים אלו נפגעות מספר מערכות בגוף.
זכויות רפואיות לחולי רטיניטיס פיגמנטוזה
תסמיני מחלת הרטיניטיס פיגמנטוזה מחמירים עם הזמן- ככל שעובר הזמן האדם מאבד יותר ויותר את היכולת לראות. איבוד ראייה חלקי או מלא פוגע ביכולת התפקוד העצמאית ובכושר העבודה. חולים אלו
- המוסד לביטוח לאומי – ביטוח לאומי מגדיר את אחוזי הנכות על פי דרגת החומרה של המחלה ומחליט לפי נתונים אלה, על הזכויות המגיעות לחולים. הזכויות אותן ניתן לקבל מן המוסד לביטוח לאומי הינן: קיצבת נכות כללית, קצבה לשירותים מיוחדים, גמלת ילד נכה והבטחת הכנסה.
- מס הכנסה- חולה או הורה לילד בעל נכות המוגדרת מעל 90% זכאי לפטור ממס.
- תעודת עיוור- חולה שאיבד את ראייתו זכאי לקבלת תעודת עיוור
- רישום מקרקעין- זכאות להנחה בתשלום אגרת טאבו ברכישת דירה.
- אגרת רכב- זכאות להנחה בתשלום אגרת רכב הרשום על שמו.
- ארנונה- הנחה עד 90% מתשלום הארנונה ניתנת לעיוורים בעלי תעודת עיוור.
- אגרת טלויזיה ורדיו- פטור מתשלומי האגרה על טלויזיה ורדיו הרשומים על שמו.
- תחבורה ציבורית- בעלי תעודת עיוור זכאים להנחות ברכישת כרטיסי נסיעה בתחבורה הציבורית בנסיעות בין עירוניות ולפטור מלא מתשלום בנסיעות עירוניות.