אטקסיה טלנגיאקטזיה הינה מחלה נדירה למדי, אולם פגיעתה עלולה להיות קשה ביותר. עד כה, טרם נמצא טיפול יעיל שיכול למגר את המחלה הנגרמת בשל פגם גנטי והיא באה לידי ביטוי לרוב כבר בגיל הילדות.
החולים במחלה סובלים ממגוון רחב של סימפטומים וכן רגישות גבוהה למחלות נלוות.
משום כך ובשל החומרה האפשרית של המחלה זכאים רבים מהחולים לזכויות שונות הן מבחינת טיפול רפואי והן מבחינת קצבאות ותגמולי הביטוח הלאומי. במידה והחולה הינו ילד או קטין מתחת לגיל 18 – ישנה אפשרות לקבל זכויות בתחום החינוך, הרפואה וקצבאות כגון קצבאות ילד נכה.
המחלה והזכויות הרפואיות
בשל פגם גנטי המאפיין את החולים באטקסיה טלנגיאקטזיה עשויים החולם לסבול ממגוון רחב של מחלות וסימפטומים, לרבות פגיעה נוירולוגית הבאה לידי ביטוי הצורה של נכות וקשיים בניידות. עשוי להתרחש ניוון של חלקים מסוימים במוח, תפקוד לקוי של מערכת החיסון, פגיעה בעיניים, סיכון מוגבר לסרטן.
המחלה מוכרת כנכות התפתחותית בילדים, מה שמקנה לילדים זכויות מגוונות בתחומי אבחון והתערבות קלינית בקופת חולים וכן במסגרת מכונים רפואיים בכלל ומרכזים להתפתחות הילד בפרט.
היות ולא קיימת תרופה המובילה לריפוי, זוהי מחלה כרונית, שהחולים עשויים לקבל הנחה במחירי תרופות מרשם (לא יגבה סכום מעל לתקרה מסוימת). בנוסף, על פי הצורך מקבלים החולים סיוע ברכישה של עזרי ניידות ושיקום.
כל חולה זכאי לאבחון של מצבו וקבלת טיפול סימפטומטי על פי כללי סל הבריאות. יש לציין שבנוסף, בשל הגיל הצעיר של רבים מהחולים, ישנה זכאות לסיוע מבחינה חינוך והשכלה.
חלק מהילדים יקבל סיוע בהשתלבות במערכת החינוך עם ליווי של סייעת ואחרים יוכלו להשתלב במסגרות של החינוך המיוחד או סיוע בחינוך ביתי המותאם לסובלים ממחלה או נכות שמונעים מהם להגיע לבית הספר.
אטקסיה: אופן מימוש הזכויות הרפואיות
חלק ניכר מהחולים יוכלו לממש זכויות שונות על פי רמת תפקוד המוגדרת כנכות. כאשר מדובר בילד, קצבה עשויה להתקבל על פי מצבו של החולה, אופי הטיפול הרפואי ותדירותו.
על מנת לקבל קצבת ילד נכה יש צורך למלא טופס תביעה ולצרף אישורים רפואיים שיפרטו את יכולת התפקוד, הליקויים הגנטיים, תפקוד שוטף וכיוצא באלה. במקרים מסוימים ניתן לאשר קצבת נכות לילדים ללא צורך בוועדה רפואית.
כאשר מדובר בחולים מבוגרים, קצבת נכות כללית תשולם כאשר ביטוח לאומי יכיר בנכות רפואית וכן בחוסר יכול לעבוד באופן מלא או חלקי. יש צורך בהכרה בנכות רפואית ברמה של ארבעים אחוז ויותר וכן קביעה של דרגת אי כושר עבודה, לפחות ברמה של חמישים אחוזים.
מלבד קצבת נכות כללית, עשויים החולים להיות זכאים לקצבאות נוספות מטעם ביטוח לאומי, לרבות קצבת ניידות לחולים, קצבה לשירותים מיוחדים וקצבאות נוספות. הקצבאות הללו ניתנות לחולים שזקוקים לעזרה בשל חוסר יכולת לתפקד באופן עצמי וקשיי ניידות חלקיים או מלאים.
רבים מהחולים במחלה יוכלו לעמוד בקריטריונים של תוספת קצבה, שתשולם לנכים קשים. במידה והחולה הוא הורה לילדים או שיש לו בן זוג קיימת אפשרות לתוספת לקצבה גם על בסיס זה. אם אושרה קצבת נכות לילד או מבוגר, אפשר לקבל זכויות נוספות המיועדת לנכים.
לכן, חולי אטקסיה טלנגיאקטזיה יוכלו לפנות לגופים נוספים, מלבד ביטוח לאומי כדי לממש את זכויותיהם. הנחות ניתנות למשל בתשלומי בזק, בתשלומים לחברת חשמל, תשלומי מים, ארנונה ועוד. יש גם אפשרות לפטור ממסים ולצורך כך יש לפנות בבקשה לרשות המסים.
