סיסטיק פיברוזיס

סיסטיק פיברוזיס (CF) הינה מחלה גנטית רצסיבית קשה המשלבת חולי במערכות שונות של הגוף. מחלה זו נחשבת לאחת מן המחלות הגנטיות הנפוצות ביותר בעולם המערבי בעיקר אצל הלבנים (תינוק אחד מתוך 2500 תינוקות לבנים).

הגורמים למחלה

הגורם למחלה הינו חלבון פגום אשר נמצא בקרום של תאים רבים בגוף החולה. חלבון זה אינו מצליח להעביר יוני כלור ומים אל מחוץ לתא ובכך פוגע במאזן הנוזלים שבתאים. בעקבות זאת, התאים מפרישים כמות רבה של נוזל סמיך אשר מהווה סביבה נוחה להצתברות חיידקים ולהורדת יכולת הספיגה של הגזים (כמו החמצן). קיימות כ1000 מוטציות של המחלה- כל אחת מהן מופיעה בקרב חולה אחר וגורמת לסימפטומים שונים.

סימפטומים

ההפרשה העצומה של הנוזל גורמת לחסימות במערכות שונות בגוף כגון: מערכת הנשימה, מערכת העיכול (דרכי המרה, במעיים ובלבלב) ובמערכת הרבייה. כאשר נחסמים מעברי הנשימה קיים חשש לזיהומים חוזרים ולתגובה דלקתית חמורה אשר עם הזמן עלולים להוביל להרס של דרכי הנשימה והריאות. סימפטומים נפוצים הינם: התייבשות, שיעול טורדני מלווה בליחה, מצב חוזר ונשנה של דלקת ריאות, תת משקל בניגוד לרמת תיאבון תקינה, פעילות מעיים לקויה ותכופה, עור מלוח, התעגלות של קצות האצבעות ועוד.

זכויותיו הרפואיות של החולה

כיום ניתן לטפל ברוב בעיות העיכול וקשיי הנשימה של חולי סיסטיק פיברוזיס באמצעות תרופות מתאימות, תוספי מזון, אנטיביוטיקה ואנהלציה. יחד עם זאת החולים מתמודדים עם קשיים רבים הן רפואיים והן כלכליים ועל כן זכאים למספר זכויות רפואיות וכלכליות ממוסדות המדינה:

• ביטוח לאומי – פגיעה ביכולת השתכרותו של אדם במעל ל50% מזכה אותו בקצבת נכות מביטוח לאומי. גובה הקיצבה נקבע על פי אחוזי הנכות. הורים לילד החולה בסיסטיק פיברוזיס זכאים לקבל קצבת ילד נכה עד הגיעו לגיל 18. שיקום מקצועי לחולים אשר אינם יכולים לחזור לעבודתם עקב המחלה וזקוקים לעזרה במציאת עבודה חלופית.
• מס הכנסה – חולה סיסטיק פיברוזיס מעל גיל 18 זכאי לפטור מתשלומי המס כאשר אחוזי נכותו הוגדרו על ידי ביטוח לאומי כ90% ומעלה. נכים אשר אחוז נכותם נמוך מ90% זכאים להגיש בקשה להנחה בתשלומי המס. הורה לילד החולה במחלה זו זכאי לשתי נקודות זכוי במס הכנסה.
• 1. משרד הבריאות – חולה אשר לא מקבל הכנסה נוספת מלבד לקצבת הנכות קצבתו תנוכה בסכום מינימאלי עבור שירותי בריאות. חולה אשר זכאי לשירותים מיוחדים פטור מתשלום זה.
  2. משרד הרישוי – נכים בעלי 60% נכות זכאים לתו חניית נכים.
  3. משרד התחבורה- הנחות בעת רכישת כרטיסי נסיעה בתחבורה הציבורית לנכים בעלי 75% נכות ומעלה.
  4. בזק – הנחות בעת ההתחברות לקו ותשלומי השיחות.
  5. הנחות מס רכישה בעת קניית נכס.
  6. רשויות מקומיות – הנחה בתשלום הארנונה.משרדי הממשלה השונים

• קופות החולים – הנחות או פטור מלא ברכישת תרופות המיועדות לטיפול במחלה, החזר כספי על טיפולי אנלהציה ופיזיותרפיה נשימתית, החזר כספי על רכישת מזון מועשר.